Bin neu hier - Fußdystonie

[Jutta1909]

Hallo Ihr Lieben!

Bin neu hier registriert. Habe schon viel in diesem Forum gestöbert, um zu erfahren, ob es Leidensgenossen wie mich gibt. Im Internet gibt es ja leider nicht all zu viel Informationsmöglichkeiten über Fußdystonie. Bei mir wurde diese am rechten Fuß vor ca. 2 Jahren festgestellt. Nach jahrelangen laufen zu diversen Ärzten wurde ich endlich von einer sehr netten Neurologin an eine Ambulanz für Bewegungsstörungen verwiesen. Dort war ich dann endlich einmal an der richtigen Stelle - und es konnte eine Diagnose gestellt werden. Bis zu diesem Zeitpunkt wurden mir lediglich ständig orthopädische Schuheinlagen verordnet, die keinen Sinn machten. Im Gegenteil, das Umknicken war zeitweise noch schlimmer als ohne Einlagen.
Vor ca. 2 Jahren wurden dann diverse Medikamente an mir "ausprobiert", wobei das letzte schliesslich halbwegs Erfolg zeigte. "AKINETON" heißt es. Als ich allerdings den Beipackzettel gelesen habe, habe ich mir gedacht, oh mein Gott, was habe ich für eine Krankheit???? Muss ich diese Medikamente jetzt bis an mein Lebensende schlucken???? Ich bin doch erst 25....
Geht es jemanden von euch so wie mir?
Da ich derzeit in freudiger Erwartung bin, nehme ich natürlich keine Medikamente mehr. Habe statt dessen eine Orthese für den Fuß bekommen. Ist aber auf Dauer auchh nicht die Lösung. Also sehr zufrieden bin ich damit auch nicht.
Hat jemand von euch noch ne idee, ob es noch andere Möglichkeiten gibt, eine Besserung zu erzielen?
So, jetzt hab ich euch genug belabbert
Freuu mich schon auf Eure Antworten!
Liebe Grüße
Jutta

[MargritR.]

Hallo Jutta, so jung und schon solch einen Mist! Du hast ja schon unter dem Thema - Fußdystonie - gestöbert und schon einige andere Meinungen erfahren. Warst Du denn schon mal in einer Klinik oder Praxis, wo sehr erfahrene Ärzte (Neurologen) Botulinumtoxin spritzen? Wie Du sicher erfahren hast, haben einige von uns gute, aber auch leider einige von uns, weniger gute Erfahrungen damit! Ich habe im Februar 07 im re. Fuß und im Mai 07 im li. Fuß die Dystonie bekommen. Habe auch noch den Torticollis, Kopf- und Händetremor, seit 1997. 53 Jahre jung bin ich. Ich wurde 2 Jahre mit mittelmäßigem Erfolg gespritzt - Wirkung ca. 3 - 5 Wochen! Jetzt habe ich keine Wirkung in den Füßen mehr, aber zum Glück in der Halsmuskulatur! Ich trage auch Gesundheitsschuhe mit Spezialeinlagen. Da sind die Spitzen der Spezialeinlagen extra gepolstert, da durch das Krallen der Druck auf den Zehenspitzen sehr groß ist, wie Du ja auch weisst. Die Spezialeinlagen sind super! Eine Orthese habe ich auch mal getragen. Naja, ich hatte das Gefühl, dass durch diese Zwangshaltung der Fuss noch mehr krampfte. Seit ca. einem Jahr gehe ich ohne Orthese und es ist besser! Du musst auch sehr darauf achten, dass Deine Zehenspitzen nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig Hornhaut haben, sonst haste noch mehr Schmerzen! Ich lass das immer von einer medizinischen Fußpflege alle 6 Wochen machen. Ich war vor einigen Tagen wieder bei ihr und sie hat mir einen Vorschlag unterbreitet. Ich sollte mir aus dem Gesundheitsladen Zehenpolster aus Silikon besorgen. Ich habe es getan und habe dadurch etwas Linderung. Die Zehen krallen selbstverständlich bei jedem Schritt genauso, ebenso ziehen beide Füße ebenso nach innen, aber der Druck auf den Zehenspitzen ist nicht ganz so groß. Das Silikon gibt beim Krallen der Zehen nach. Es bringt etwas Linderung! Wenn Du weitere Fragen hast, immer Fragen stellen. Wir versuchen hier, uns gegenseitig aufzubauen und zu helfen! Ich wünsche Dir alles Gute!