Diagnose Lidkrampf

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Moderator: Hedha

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ilsa
Beiträge: 1
Registriert: 05 Jun 2020, 14:28

Bei mir wurde vor 2 Monaten die Diagnose Lidkrampf erstellt, was mich sehr erschütterte. Auf der einen Seite war ich aber froh nach fast zwei Jahren mit den typischen Beschwerden zu erfahren, was ich habe. Es wurde auch zwei mal Botox gespritzt mit nicht ganz zufriedenen Ergebnissen. Ich möchte mich hier mit Leidensgenossen austauschen. Vor allem interessiert mich, ob sich das mit der Botoxbehandlung mit der Zeit stabilisiert, das heißt die Beschwerden weniger werden. Und dann noch eine Frage zum Medikament Artane. Mein Arzt hat es mir verschrieben, aber schon auf Nebenwirkungen hingewiesen. Wer hat Erfahrungen damit?
Liebe GrüßemIlse
Ludwig11
Beiträge: 4
Registriert: 15 Apr 2020, 18:48

Hi Ilsa
Ich hatte das Medi vor 18 Jahren für 1 Monat genommen und hatte Alpträume fast jede Nacht und allgemein einen antriebslosen Zustand,also eine fast sedierende Wirkung .Es wurde abgesetzt,ohne auszuschleichen,was bei Trihexyphenidyl-Präparaten eigentlich sein sollte.Allerdings habe ich einen Torticollis ,welcher mit BTX,und nur damit zufriedenstellend abgemildert wird.
Ludwig11
Beiträge: 4
Registriert: 15 Apr 2020, 18:48

Nach 3 Monaten keine Rückmeldung.... also was soll ich/man, davon halten.Das ist doch wohl kaum im Sinne der Betreiber. :roll:
Ludwig11
Beiträge: 4
Registriert: 15 Apr 2020, 18:48

Nun sind es mittlerweile 2 Jahre und 4 Monate... :roll: Wieso bittet Jemand um Hilfe und meldet sich nicht mehr,ich verstehe es nicht....
Ludwig11
Beiträge: 4
Registriert: 15 Apr 2020, 18:48

Und wieder sind 2 Monate vergangen,ohne das mein Beitrag überhaupt für alle angemeldeten Nutzer zu lesen ist.Augenscheinlich ist es nicht gewollt dieses "Forum" mit Leben zu erfüllen. :mrgreen:
Zuletzt geändert von Ludwig11 am 27 Apr 2023, 19:05, insgesamt 2-mal geändert.
frosch60
Beiträge: 1
Registriert: 03 Aug 2022, 18:41

Hallo, ich bin ganz neu hier im Forum, auf Empfehlung einer Patientin, die ich in Zwickau im KH kennenlernen durfte. Ich weiß nicht, ob man meine Antwort nach so langer Zeit noch lesen wird, aber ich kann zum Thema Blepharospasmus, Botox, Artane, Meige Syndrom und allerlei anderer Dystonieformen einiges "beitragen", mein Arzt meinte letztens, ich hätte in die Kiste der Dystonien sehr tief reingelangt. Ich möchte mich kurz vorstellen, ich werde dieses Jahr 64, bin verheiratet, habe 2 tolle "Kinder" und 4 Enkelkinder. Erkrankt bin ich 2015, Diagnose erhielt ich 2017, nach einer Odyssee an Arztbesuchen, falschen Diagnosen, falschen Medikamenten, einer verordneten Reha, die in einer fast Katastrophe endete......der üblichen Überweisung zum Psychologen natürlich, weil alles, was man nicht kennt, hat es ja mit dem Kopf, usw. Also wenn ich hier richtig bin und was beitragen darf, sehr gern. Sollte ich falsch sein, helft mir bitte, ich muss mich hier erstmal durchwursteln, wo was hingeschrieben werden darf bzw. soll.
gabi
Beiträge: 4
Registriert: 01 Jun 2023, 13:12

hallo,
du bist hier richtig!
ich habe fast die gleiche Geschichte.
leider ist das Forum beinahe verwaist! aber vielleicht ist das ja ein Anfang!
heute geht es mir nicht so gut, aber ich schreibe in den nächsten Tages nochmal ausführlicher.
grüße von gabi
gabi
Beiträge: 4
Registriert: 01 Jun 2023, 13:12

hallo,
seit 2017 habe ich die Diagnose Blepharospasmus. wie wahrscheinlich alle hier, nach mühseliger Suche.
Ich habe zuerst mit parkopan ausprobiert zu leben, aber die Nebenwirkungen waren mir zu unangenehm. Danach musste ich wohl oder übel Botulinomtoxin injizieren lassen. und das mache ich jetzt seit Jahren. Mal mehr, mal weniger gut.
Womit wir beim Problem angelangt sind ! Sehr häufig habe ich nur geringe Verbesserung des Zustandes, häufig auch nur über eine geringe Zeitspanne.

Und deswegen habe ich gewagt, bei meinem letzten Termin eine etwas höhere Dosis auszuprobieren. Das sind jetzt 70 Mikrogramm , statt vorher 55 .
zuerst hatte ich das Gefühl, das es mir sehr gut tut. nur merke ich jetzt ein sehr starkes taubheitsgefühl und viel schlimmer......... !!! die Augenlider schließen nicht mehr richtig, was dazu führt, dass die Augen brennen wie verrückt wegen Austrocknung. nachts werde ich wach, morgens tut es besonders weh. Die logische Konsequenz ist das Benutzen von Augentropfen etc. Das mache ich jetzt. Und es scheint nicht zu helfen.
ich vermute, dass ich warten muss, bis die Dosis sich abbaut.

Und stelle die Frage an euch: HABT IHR ÄHNLICHE ERFAHRUNGEN UND WELCHE TIPPS KÖNNTEN WIR AUSTAUSCHEN??? Lasst ihr euch in solchen Zeiträumen krankschreiben?

LG von gabi
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